AVC - odisseia de um sobrevivente

Há muito tempo que não actualizava este blogue, mas o seu comentário funcionou como pretexto para o fazer.

Infelizmente, o meu Pai ficou totalmente dependente (é alimentado por sonda, está algaliado, precisa de apoio respiratório durante algumas horas por dia, só comunica através do olhar...) e em situação de grande fragilidade. Acabamos por o trazer para casa, após terem sido criadas todas as condições físicas e humanas para que possa ter a melhor assitência possível, no sentido de minimizarmos o seu sofrimento dentro das nossas possibilidades. Saberá, pelo menos, que o amamos!...

Contudo, penso que não será este o destino do seu marido. É que, para além deste ter sido o segundo AVC do meu Pai, ele foi, infelizmente, completamente deixado ao acaso durante o tempo em que esteve no hospital, por causa do protocolo que tive oportunidade de denunciar nos primeiros postes deste blogue. Não é este o caso do seu marido, uma vez que refere que, mesmo em coma, está a ser apoiado com sessões de fisioterapia e de reflexologia, o que prova o investimento que está a ser feito na sua recuperação. Fazem muito bem em ter Fé, e devem sempre conversar com ele, chamamdo-o para a vida... Assim fizemos com o meu Pai, quando esteve em como, durante vários dias, após o primeiro AVC.

Desejo, sinceramente, que tudo corra pelo melhor e que ele possa voltar para a Família com qualidade de vida. Neste blogue, encontra algumas partilhas: espero que possam ter alguma utilidade.

Não tenho tido tempo nem vontade de actualizar o blogue!... A situação continua similar, e as pequenas conquistas em prol do meu pai são obtidas pela perseverança (para passarem a sentá-lo, diariamente, num cadeirão, durante um pequeno período do dia, por exemplo, foi necessário chamar um Neurologista à instituição, que indicou essa necessidade), pelas chamadas de atenção continuadas, numa luta contra o desinvestimento, a insensibilidade, o facilitismo....

Contra o vaticínio clínico de há mais de quatro meses atrás, o meu Pai, Homem lutador,inteligente e verdadeiro mestre da palavra, que se afirmou na vida como profissional exímio, sobreviveu... sobrevive em cada dia!...

Apesar do requinte e conforto que o espaço onde o meu Pai se encontra instalado aparenta, os cuidados prestados têm dado lugar a uma série de reclamações, que comportam atrasos nos cuidados de higiene e horários das refeições, desleixo nos cuidados a prestar a doente acamado, nomeadamente não respeitando o horário de mudança de posição, que deveria ter um intervalo máximo de duas horas, para não estar aqui a referir outros… Até ao momento, ainda não lhe foi feito o levante, continua algaliado… Sentimo-nos apreensivos, dominados pela desconfiança e pela ansiedade, quer em relação ao presente quer relativamente a soluções de estabilidade para o futuro… Vivemos num país de “faz de conta…”, de incompetência… para não referir questões a ética e o humanismo, que, neste contexto, parecem ser significantes sem significado nem referente!...

Se algum dos leitores deste blog tiver conhecimento de uma solução alternativa, ficamos gratos!

Com relação ao paciente acometido pelo AVC, os objetivos de reabilitação são:

a - Prevenir complicaçõe: as as mais comuns são as deformidades. Com a paralisação dos músculos e a instalação de uma rigidez (chamada de espasticidade) nas partes do corpo afetadas, ocorre a perda da mobilidade das articulações, que passam a adotar posições erradas, ficando deformadas e impedindo o paciente de realizar certos movimentos, como estender os joelhos e cotovelos, andar, flexionar os braços, etc. Outras complicações comuns são as síndromes álgicas (dores difusas pelo corpo), o ombro doloroso, doenças pulmonares (broncopneumonia), a trombose venosa profunda, as escaras (feridas formadas pela pressão contínua em um determinado ponto), entre outras. Todas estas complicações podem ser evitadas através da movimentação com exercícios corretos, com uso de órteses (aparelhos para manter os ombros posicionados corretamente), procedimentos visando diminuir a espasticidade e uso de medicamentos para dor, prescritos pelo médico.

b - Recuperar ao máximo as funções cerebrais comprometidas pelo AVC, que podem ser temporárias ou permanentes. Isto pode ser feito através do atendimento precoce ao paciente, tanto do ponto de vista clínico quanto reabilitacional, através da realização de exercícios, treino de atividades e uso de equipamentos especiais que ajudem a preservar os movimentos e a saúde das articulações.

c - Devolver o paciente ao convívio social, tanto na família quanto no trabalho, reintegrando-o com a melhor qualidade de vida possível.

De um modo geral, alguns princípios de reabilitação podem ser iniciados no primeiro ou segundo dia do AVC, como posicionamentos adequados e movimentos passivos, visando prevenir complicações secundárias, com o paciente ainda hospitalizado.*

Ao sair do hospital, o paciente deve continuar seu tratamento de reabilitação, a nível ambulatorial, com o fisiatra, num centro especializado, se necessário, ou em casa, seguindo as orientações dadas pela equipe. E é neste momento que entra o papel fundamental da família, fornecendo a infra-estrutura necessária para o amplo restabelecimento do paciente, da seguinte forma:

a. Dando corretamente as medicações prescritas (lembre-se que o paciente com AVC pode ter alterações de memória e se esquecer dos remédios e horários).
b. Promovendo o comparecimento às consultas e terapias.*
c. Fornecendo um ambiente de tranqüilidade e compreensão, para que o paciente não se deixe levar pela depressão e/ou agressividade, fato comum nestes casos.
d. Motivando o paciente:

· colocando roupas confortáveis durante o dia (agasalhos esportivos, abrigos. etc.);

· tornando as roupas fáceis de serem colocadas e retiradas (uso de velcro, botões de pressão, elásticos, entre outros);

· colocando-o sentado na cama ou no sofá (de preferência), sempre que possível;

· levando-o a passeios dentro e fora de casa com o auxílio de cadeira de rodas ou caminhando com a ajuda de aparelhos (órteses) ou bengalas;

· dando pequenas tarefas possíveis de serem realizadas (sob a orientação do terapeuta ocupacional);

· tentando estimular a retomada das atividades profissionais ou de alguma atividade que ele possa exercer;

· adaptando o interior da casa, com corrimões, rampas e pouca mobila, para facilitar a locomoção do paciente (procurar não descaracterizar o ambiente onde ele vivia; alterar a disposição dos móveis pode confundir e desorientar os pacientes mais idosos);

· rica em fibras e líquidos, para evitar uma complicação mais comum, o ressecamento intestinal (cabe ao médico indicar ou não o uso de laxantes).

f. Auxiliando a realização de atividades e exercícios orientados para casa (esses exercícios são inicialmente passivos, ou seja, o paciente não os realiza voluntariamente; depois passam a ser ativos, onde solicita-se para que ele realize determinados movimentos),

g. Posicionando corretamente os braços ou pernas afetados."

O meu Pai iniciou há dois dias, por nossa iniciativa, a mobilização passiva, ou seja, quase quatro semanas após o AVC!

O meu Pai fez uma nova infecção respiratória (a terceira no curto espaço - mas que se eterniza... - de pouco mais de três semanas). Entretanto, começa amanhã a cinesioterapia respiratória (conjunto de técnicas que ajudam na mobilização do tórax, proporcionando uma melhor ventilação pulmonar, assim como, uma drenagem das secreções).

Está muito magro, triste... às vezes tenho a impressão de que os nossos olhares se falam!... Senti-lhe alguma ansiedade e preocupação durante o exame médico de ontem... Tenho algum receio do que as pessoas possam dizer na sua presença, porque acredito que tenta captar o que se passa à sua volta...

"No processo de recuperação de um paciente de AVC, todo cuidado – profissional ou informal – deve ser valorizado e dotado de significado. Para além de seu poder de manutenção da vida, os cuidados revelam o zêlo e a dedicação de pessoas que, durante esse processo constroem, reconstroem, escrevem e reescrevem, uma história nova a cada dia. Como se nascessem a cada momento «para a eterna novidade do mundo» como dizia o poeta Fernando Pessoa."

O meu Pai foi hoje submetido a uma avaliação fisioterapeutica, para ser iniciado um plano de tratamento...

Agradeço, do fundo do coração, a todas as pessoas que nos têm prestado apoio e rezado pelo meu Pai.

Neste mês consagrado ao Sagrado Coração de Jesus, convido aqueles que o desejarem fazer a rezar a seguinte oração/ novena, pela recuperação do meu Pai e para que sejam criadas infra-estruturas com a capacidade necessária para uma qualidade de tratamento digna, a que todos, sem excepção, tenham acesso:

"Coração de Jesus, eu confio em vós, mas aumentai a minha confiança. Vós dissestes: "Pedi e recebereis". Confiando nas vossas promessas, venho pedir vossa ajuda (apresentar o pedido). Vós estais mais interessado na nossa felicidade que nós mesmos. Por isso ponho em vosso Coração os meus pedidos, as minhas preocupações, os meus sofrimentos e as minhas esperanças. Coração de Jesus, eu confio em Vós, mas aumentai a minha confiança. Jesus, manso e humilde de coração, fazei meu coração semelhante ao vosso."

1. Ó meu Jesus, que dissestes: “Em verdade vos digo, pedi e recebereis, procurai e achareis, batei e ser-vos-á dado!” Eis que bato, procuro e peço a graça (menciona a graça de que...)

Pai Nosso, Ave Maria e Glória.

Sagrado Coração de Jesus, confio e espero em vós!

2. Ó meu Jesus, que dissestes: “Em verdade vos digo, qualquer coisa que peçais ao meu Pai em meu nome, Ele vo-lo concederá!” Eis que ao Vosso Pai, em Vosso nome, eu vos peço a graça (menciona a graça que necessita...)

Pai Nosso, Ave Maria e Glória

Sagrado Coração de Jesus, confio e espero em vós!

3. Ó meu Jesus, que dissestes: “Em verdade vos digo, passarão o céu e a terra, mas as minhas palavras jamais passarão!” Eis que, apoiado na infalibilidade das Vossas santas palavras, eu Vos peço a graça (menciona a graça que necessita...) Pai Nosso, Ave Maria e Glória Sagrado Coração de Jesus, confio e espero em vós!

Oração: Oh Sagrado Coração de Jesus, a quem uma única coisa é impossível, isto é, a de não ter compaixão dos infelizes, tende piedade de nós, míseros pecadores, e concedei-nos as graças que Vos pedimos por intermédio do Coração Imaculado da Vossa e nossa terna Mãe.

São José, Amigo do Sagrado Coração de Jesus, rogai por nós. Salve Rainha

O meu Pai sempre teve alta clínica na passada quinta-feira, e está agora numa instituição privada de qualidade, acompanhado da minha mãe, que com ele permanece ao longo de todo dia, sempre vigilante para que tudo corra em conformidade com as nossas expectativas, ou seja, de acordo com as necessidades do meu Pai, o seu bem estar - se é que há bem estar possível para uma pessoa que acamada há três semanas, afásica (apresenta, neste momento, uma perda total da fala, mas acredito, por razões diversas, que não perdeu a compreensão da linguagem...), com insuficiência respiratória (a fazer oxigenoterapia via cânula nasal) e a ser alimentada através de uma sonda nasogástrica! - e, ainda (apesar de ser o factor de menor importância, graças a Deus – “Vão-se os anéis, ficam os dedos”), o “dinheirão” que estamos a pagar.

Na segunda-feira iniciará, finalmente (isto porque penso que deveria ter ocorrido mais precocemente!), a fisioterapia, no sentido de promover a recuperação funcional possível, apesar de não termos conhecimento, por enquanto, do prognóstico neste âmbito.

"O programa do XVII Governo Constitucional define políticas de saúde, integradas no Plano Nacional de Saúde 2004-2010 , que permitem desenvolver acções mais próximas das pessoas em situação de dependência e investir no desenvolvimento de cuidados de longa duração.

Em 27 de Abril de 2005, pela Resolução do Conselho de Ministros nº 84/2005 foi criada na dependência do Ministério da Saúde, a Comissão para o Desenvolvimento dos Cuidados de Saúde às Pessoas Idosas e às Pessoas em Situação de Dependência, com o objectivo de ser construído um modelo de intervenção em matéria de Cuidados Continuados Integrados, destinados a pessoas em situação de dependência.

Do trabalho desta Comissão, presidida pela Sra. Dra. Inês Guerreiro, Coordenadora Nacional para a Saúde das Pessoas Idosas e Cidadãos em Situação de Dependência, surge a proposta para o modelo actual de Cuidados Continuados.

Em 16 de Março de 2006 o Conselho de Ministros aprovou o diploma que cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados de Saúde a Idosos e Dependentes, no âmbito dos Ministérios da Saúde e do Trabalho e da Solidariedade Social.

Cuidados Continuados Integrados são o conjunto de intervenções sequenciais de saúde e/ou de apoio social, decorrente da avaliação conjunta, centrados na recuperação global entendida como o processo terapêutico e de apoio social, activo e contínuo, que visa promover a autonomia melhorando a funcionalidade da pessoa em situação de dependência, através da sua reabilitação, readaptação e reinserção familiar e social.

" (...) Interna-se e trata-se o AVC agudo, por vezes numa moderníssima Unidade de AVC (como já começam felizmente a proliferar por esse país fora, e no mundo), efectuam-se de qualquer maneira as avaliações de rotina (ECG, ecocardiograma trans-torácico e, quando indicado, trans-esofágico, eco-doppler dos vasos do pescoço e trans-craniano, TAC, ressonância magnética, ...), avalia-se o doente de acordo com os critérios internacionalmente aceites e validados, monitorizam-se as principais complicações, abordam-se criteriosamente as intercorrências, inicia-se tratamento médico e reabilitação física e psicológica especializada (...) Depois chega o dia da alta. (...)"

in "Juramento dos Hipócritas" (post de 20 de Março de 2007, intitulado "Contradições")

ECG? Ecocardiograma trans-torácico? Eco-doppler dos vasos do pescoço e trans-craniano? Ressonância magnética? ... Avalia-se o doente de acordo com os critérios internacionalmente aceites e validados ? Inicia-se tratamento médico e reabilitação física e psicológica especializada?...

Rezemos pelo meu Pai, hoje que é Dia de Santo António, para que o Senhor alivie o seu sofrimento (que é muito!), para que receba os cuidados médicos de que necessita, para que tolere a alimentação...)

"Ó querido Santo António, que sempre ajudaste os que a ti recorrem com confiança, peço-te com fervor por uma pessoa doente a quem quero muito.
Suplico-te que obtenhas o dom da sua cura ou, pelo menos, que sejam aliviados os seus sofrimentos, e ela tenha a força de oferecê-los a Deus em união com a paixão de Cristo.
Tu, que na tua vida terrena foste amigo dos que sofrem e te prodigalizaste em favor deles através da caridade e do teu dom dos milagres, fica a nosso lado com tua proteção, consola o nosso coração, e faz que nossos sofrimentos físicos e morais sejam fonte de merecimento para a vida eterna. Amén."

-Tivesse um AVC?

-Que o deixasse hemiplégico (sem conseguir mobilizar metade do seu corpo)?

-Que o deixasse totalmente dependente de terceiros?

-Que o deixasse afásico (sem capacidade para comunicar)?

-Ou seja, que matasse aquela pessoa querida, tal como a conhece hoje?

-Se não tivesse dinheiro para o pôr numa instituição (vulgo "lar")?

-Se tivesse que passar o dia a trocar-lhe a fralda?

-A limpá-lo, a dar-lhe banho?

-A vesti-lo, a levantá-lo, a sentá-lo, a dar-lhe de comer, a deitá-lo?

-Se tivesse que ouvir os seus gritos durante a noite, regularmente?

-Se não tivesse com quem o deixar durante o dia enquanto trabalha?

-Ou pagar a alguém que tomasse conta dele nesse período?

-E tivesse por isso que deixar de trabalhar?

-O que acharia disso o seu cônjuge? E os seus filhos?

-De deixar de trabalhar, empobrecendo o agregado?

-Ou de trabalhar na mesma, deixando o idoso em condições deploráveis?

-E se esse cenário durasse anos?

-Intervalados com alguns internamentos, por intercorrências diversas da doença?

Se isso lhe acontecesse...

E acontece a alguém todos os dias...

E vai eventualmente acontecer-lhe a si, um dia, noutro dia...

O que seria da sua vida, tal como a concebe agora?

Até que ponto equacionaria a importância que tem, para si, a vida do seu progenitor?

Essa pessoa que hoje tanto adora?

Versus a sua própria vida, e a do seu agregado familiar?

Que hoje julga ser um dado tão adquirido? Tão estável?"

O primeiro AVC (hemorrágico) do meu Pai ocorreu há cinco anos. Ficou hemiplégico e totalmente dependente de terceiros. Após um longo período de internamente (primeiro num hospital público e, depois, num privado), regressou ao lar... Cinco anos de tanto investimento em afecto, cuidados, dedicação, para que pudesse manter alguma qualidade de vida!... Tão diferente do investimento institucional!...

A única coisa que nos confirmaram, até ao momento, sobre as suas capacidades é que é sensível à dor! Claro que sim! E aos carinhos, à presença amorosa dos que o visitam (esposa, sempre presente, filhos, netos, irmãos...), às palavras de conforto, às histórias... Afásico, comunica, no entanto, pacificando ou mostrando dor e, não raro, lemos já o seu olhar...

"Diante das cãs te levantarás, e honrarás a face do ancião; e temerás o teu Deus. Eu sou o Senhor."

"Os AVC's "de segunda" são os AVC's dos (muito) velhos (geralmente >80 anos), e os AVC's dos doentes que, à partida, até já estavam muito mal antes do AVC.

Claro que esses doentes seriam muito melhor tratados numa Unidade dessas, comparativamente ao tratamento que recebem numa enfermaria convencional, do que aqueles para as quais essas Unidades afinal se destinam. Não que os médicos ou enfermeiros sejam melhores ou mais empenhados, mas porque há mais médicos para menos doentes, mais enfermeiros para menos doentes, monitores permanentes para todos os doentes, e cuidados centralizados para esses doentes.

Diria mesmo, e sem me enganar, que o benefício relativo nesse grupo de doentes até seria seguramente maior, do que numa população de menor risco, como a que no fundo caracteriza a indicação para entrar numa dessas Unidades.

Revendo a coisa com cuidado, é uma perversão. E mais uma machadada na pouca dignificação que se atribui a essa coisa, que é a recta final da vida (..)"

Para conhecer melhor as Unidades de AVC, seu funcionamento e serviço a prestar, consulte aqui o documento que retirei do site http://www.srsdocs.com/.

Querido Pai, o que posso eu fazer por ti?! Que o Senhor ouça as nossas preces, pois fica tão aquém do aceitável aquilo que te podem "oferecer"!...

“Sobreviver não basta. É preciso viver!”
(Professor Fernando de Pádua)

Este blog nasce com o propósito de "dar visibilidade" ao sofrimento, à impotência, à luta, ao investimento... de uma vítima de AVC e de sua família, numa sociedade que se atreve a sentenciar que, em função de uma segunda ocorrência ou da idade, se deixa de merecer continuar a ter "um projecto de vida"!

Aqui se registará a busca pelos direitos do cidadão, pelo apoio e auxílio, pelo profissionalismo, pela consciencialização de que todo o ser humano merece ser tratado com dignidade, sobretudo no tempo da doença, da dor e da fragilidade!

O AVC "topo de gama" caracteriza-se pelo direito a cuidados diferenciados numa Unidade de AVC, onde se centralizam os cuidados a este tipo de doentes, o que se provou ser francamente benéfico em termos prognósticos, quer estejamos a falar de mortalidade, quer (e sobretudo) estejamos a falar de morbilidade, comparativamente aos cuidados "standart".

Nessas Unidades, os doentes morrem, portanto, menos, e sobrevivendo mais, sobrevivem também melhor, com menos défice funcional, para o resto das suas vidas. Isso por diversos motivos, que são conhecidos, mas que não me parece pertinente estar aqui a escarafunchar (melhor estadiamento, maior intensidade e precocidade no início da reabilitação funcional, maior celeridade na execução dos exames, melhor controlo dos parâmetros vitais, da glicemia, etc...).

O problema, em Portugal e se calhar nos outros países também, é que há relativamente poucas vagas nas Unidades, para muitos AVC's. O que portanto obriga à destrinça entre AVC's "topo de gama" e AVC's "de segunda".

Os AVC's "de segunda" são os AVC's dos (muito) velhos (geralmente >80 anos), e os AVC's dos doentes que, à partida, até já estavam muito mal antes do AVC.

Ou seja, os que estão mais fragilizados são os que recebem menos cuidados. Porquê? Porque estando mais fragilizados, têm seguramente pior prognóstico à partida do que os outros, e logo potencial de recuperação menor. Ou seja, são brindados com a facultação de cuidados "de segunda", que é para recuperarem ainda menos, e/ou morrerem mais. Peço perdão: para recuperarem e morrerem como dantes, ou como "sempre"... (para verem que o politicamente correcto é um exercício permanente, também nas linhas deste blog).

O mais engraçado é que durante muito tempo, esses "critérios" de admissão, não publicados mas conhecidos de todos, não me chocaram e pareciam lógicos, dada a desigualdade na correlação: capacidade de facultar cuidados altamente diferenciados versus número de candidatos a esses cuidados.

Revendo a coisa com cuidado, é uma perversão. E mais uma machadada na pouca dignificação que se atribui a essa coisa, que é a recta final da vida.

O que só me leva a reforçar a minha convicção de, nos dias que correm, e com tendência a piorar cada vez mais para o futuro, o melhor mesmo é não chegar a "muito velho", particularmente se não se estiver abençoado por uma salvadora demência moderada a severa.

Por isso, caro leitor, olhe bem para todas as perspectivas (...nomeadamente a do seu avô), e pense duas vezes antes de prevenir essa sua aterosclerose.

PS: claro que se o "muito velho" se chamar Mário Soares ou Manuel de Oliveira, e apesar do manifesto desinteresse público em investir o que quer que seja em qualquer uma dessas personalidades, o critério de admissão ajusta-se (ver alínea 1: ponderação de país terceiro mundista)."

Apesar de não ter ainda os 75 anos, o meu Pai teve um AVC "de segunda", porque é um segundo AVC. Cinco anos de luta e investimento para que continuasse a ter qualidade de vida, apesar das sequelas do primeiro AVC!... Não sabíamos o que o esperava "no fim do caminho": um novo AVC e a exclusão da Unidade de AVC que existe no hospital onde está internado!...